Help mijn kind heeft een goede nacht gehad.

Help, mijn kind heeft een goede nacht gehad!

Ik lees de artikelen over fraude met PGB, en de koers die nu is ingezet.

Al vanaf het eerste uur had ik PGB voor mijn kind.

Een kind met de levensbedreigende zeldzame aandoening,

Fanconi anemie.

De dagen in de week, waren elke keer weer anders.

Er waren dagen, dat hij zich goed voelde, zelf at en naar school of dagbesteding ging.

Ook de nachten waren wisselend.

Een rustige nacht, betekende maar 4 keer het bed uit.

Voor een piepende sondevoeding pomp, een lekkend stoma zakje waardoor het bed nat was, of 'gewoon' omdat hij pijn had.

Na een rustige nacht, voel je je als moeder al snel opgeladen.

Dan vraag ik me af hoe dat nu gaat als ze je komen controleren of de PGB wel juist geïndiceerd is.

Help, ze komen net nadat je een paar nachten achter elkaar goed geslapen hebt,

je kind naar school of de dagbesteding is en jij je uitgerust en top voelt.

Een ouder met een intensief zorgkind, leert om te gaan met de beperkingen die dat met zich meebrengt.

Afspraken, die op het laatste moment afgezegd moeten worden, uitjes met het gezin die toch niet doorgingen, vakanties waarbij ziekenhuisbezoek weer de boventoon voerde...

Elke keer maar weer de moed er in houden.

Geen enkele ouder met een zorg intensief kind, hoor je klagen, want we doen het met liefde.

Maar wat wordt er bekeken bij een PGB controle?

Hoe zwaar belast je bent, want 'ach het zal allemaal wel mee vallen',

of hoe ziek je kind is, 'goh hij eet toch zelf en is toch naar school'.

In al die jaren heb ik mij steeds weer verbaast over de verschillende tarieven van verschillende thuiszorg organisaties. Gespecialiseerde verpleegkundige hulp varieerde van 37 euro tot 69 euro per uur. Meer dan 30 euro verschil!!

En dan heb ik het nog niet eens over de dubieuze thuiszorg organisaties,

die toevallig ook een administratie kantoor hadden en jouw PGB administratie er graag bij wilden doen...

          Ongetwijfeld zullen er individuen zijn, die er misbruik van maken,zou haast zeggen waar 
          gebeurt dat niet
          Maar ik ken géén ouders,
          die hun PGB niet zouden willen omwisselen voor  de gezondheid van  hun     kind!