Week 4, geen plek, spugen en morfine

Maandag 17 december

Vanmorgen begon goed,.(NOT)

Om 7 uur eruit,immers met een beetje kunst en vliegwerk moet het toch lukken om op kwart voor 10 uur op de poli te zijn..

Fout,gedacht.

Devy dacht lief voor mij te zijn en heeft mij niet geroepen ,hij was helemaal nat van de urine, slang was losgeschoten,..dat werd dus douchen.

Dan ben je met gemak een uur verder,.

Eindelijk om kwart over 8 in de auto.

Voet op het gaspedaal,voor de parkeer garage weer lange file, bellen naar de poli dat we er bijna zijn…

Om 10 uur bij de balie,…kreeg een preek dat ik te laat was, ……, om vervolgens tot 11 uur te wachten tot dat we aan de beurt waren.

Dokter x schrok,toen hij Devy op de tafel had liggen, niet alleen van de toegenomen spasmen maar ook van de insteek en de huid er omheen.

In de eerste instantie besloot hij tot een opname.

Een logistiek probleem kondigde zich echter aan.

Zijn afdeling was vol,dan maar de chirurg bellen.

Ook daar was Devy niet welkom,want er was nog geen sprake van gat dicht maken, vervolgens de mdl arts vragen om advies.,…….., ook die had geen oplossing en nee dus ook geen opname mogelijkheid.

En nu?

Chirurg belt terug, misschien volstoppen met vaseline ( het gat waar de PEG heeft gezeten).

Wie niet waagt wie niet wint toch..

Het gat werd volgespoten met vaseline en wij moesten 3 uur rondhangen om af te wachten wat het resultaat zou zijn.

Maar even buurten op de oude afdelingen, dat was gezellig.

Terug op de poli na 3 uur, constateerden we een matige lekkage,acceptabel genoeg om naar huis te gaan.

Duidelijke afspraak niet vaker dan 4 uur verschonen, indien toch vaker dan wordt hij alsnog opgenomen.

Snel langs de apotheker met het recept van de tubetjes vaseline en hup naar huis.

Dus niet…

De zorgverzekering vergoedt de tubes niet, of ik even 100 euro wil betalen voor 30 kleine tubetjes vaseline. ( 4 tubetjes per dag)

Na overleg met arts en apotheker gaven ze me de tubetjes mee,zij gaan in de clinch met de zorgverzekeraar.

Uiteindelijk om 6 uur weer thuis.

Dinsdag 18 december.

Vanmorgen telefoontje van KNO oncologie, geen kwaadaardigheden.

Dit goede nieuws had ik net even nodig.

Vrijdag 21 december.

Gisteren een redelijke goede dag gehad.

Devy voelde zich goed, kreeg echter in de loop van de dag wel wat buikpijn.

Ja, buikgriep gaat wel rond.

Hij heeft heerlijk samen met oma zijn kaartjes opgeruimd en was gezellig aanwezig.

Ook de arm spieren werden getraind met het tennissen op de WI .

Zelfs ’s avonds een hapje spaghetti mee gegeten.

Om half 9 ging het lampje uit en heb ik hem lekker naar bed gebracht.

De buikpijn zette helaas door.

Vannacht begon hij met spugen,….., sonde voeding dus weer omlaag.

Straks komt de huisarts langs, want ik weet niet meer wat ik moet doen….., Devy moet aan het infuus, maar waar?

Wordt dus vervolgd.

Tot later,

Vervolg vrijdag 21 december.

De pijn in zijn buik wordt steeds erger.

Na overleg met het ziekenhuis overeengekomen , indien enigszins, om thuis een vocht infuus aan te leggen.,…… gelukkig dat mag, …. Tja er is dan ook geen plek voor hem.

De huisarts kwam al op tijd vanmorgen , de buik voelt erg strak en gespannen aan en doet pijn.

Medicatie tegen de misselijkheid moet wat verlichting geven, hopelijk werkt het snel.

Gespecialiseerde thuiszorg wordt geregeld om het infuus aan te leggen.

Rond 11 uur werd de pijn heel heftig en daarna kwam er een hele boel ontlasting, dat in combinatie met de pijnstillers gaf veel opluchting.

Als straks het vocht weer loopt gaat hij zich hopelijk weer wat beter voelen.

We hopen dat we op deze manier de kerstdagen gezellig thuis kunnen hebben.

Wordt vervolgd.

Zaterdag 22 december.

Nadat vrijdag het infuus thuis was aangesloten werd de buikpijn bij Devy toch weer heftiger.

Ook de wond insteek begon vreselijk te lekken, bloed en pus.

Toen daarna ook de koorts ging oplopen hebben we de knoop doorgehakt en eind van de middag de huisartsenpost maar gebeld.

De dienstdoende huisarts waren al op de hoogte ( duim omhoog voor onze huisarts) en om 19.00 uur gingen we met de ambulance weer naar het hoge noorden.

Onderweg moesten we 2 keer stoppen omdat Devy zo erg spuugde dat de emmer leeg gegooid moest worden en de lucht was ook niet te harden ( alleen daar zal je al misselijk van worden).

Om 20.15  arriveerden we op de SEH. Het wachten kon beginnen.

Rond 22.00 uur kwam er iemand om Devy mee te nemen voor een longfoto  …????...

Als antwoord op mijn vraag waarom een longfoto , kreeg ik als antwoord ; omdat hij koorts heeft..

Tja, ik kan wel 100 en 1 andere redenen bedenken waar koorts vandaan zou kunnen komen, maar wanneer iemand vreselijke buikpijn heeft  en spuugt, ga je volgens mij een buik overzichtsfoto maken.

Een arts was er nog steeds niet geweest,, dus de opdracht van longfoto was protocol? ( hoezo kosten in de gezondheidszorg hoog)

Na de longfoto terug naar ons hok.

Rond 32,30 uur waren wij aan de beurt, Devy was steeds slechter aan het worden, urine werd er bijna niet meer geproduceerd.

De arts ging zich ter plekke inlezen,..

Oeps,,,dat was toch wel erg veel.

Na lichamelijk onderzoek moest er opnieuw een foto gemaakt worden,….., een buik overzichtsfoto…..

De chirurg werd ingeschakeld, die kwam om 01.30 uur.

Ondertussen viel ik zowat in slaap op de stoel en Devy was ook zo moe, maar kon door de pijn niet slapen,….uiteindelijk een morfine injectie.

Dit gaf gelukkig verlichting.

Om 03.00 uur kwam het verlossende woord, we gaan naar een afdeling.

Conclusie: ernstige uitdroging, verslechtering nierfunctie, ontsteking in maag en darmen en?????

Beleid: antibiotica via infuus , ct scan met contrast zo snel mogelijk.

Om 04.00 uur konden we eindelijk wat slapen.

Devy kreeg een kamer alleen zodat ik er makkelijk bij kon.

Vanmorgen om 7 uur werd het ontbijt gebracht ..

Devy voelt zich erg ziek , ik hoop dat hun beleid snel werkt.

Voor eerst ligt hij op xx ,wanneer er plek is op xx gaat hij daar weer naar toe.

Week 3 ASS, opname en zoek het maar uit. Patient als partner

Zaterdag 8 december

Tot 4 uur vanmiddag alles rustig.

Oké, Devy wordt gek van de jeuk,pijn rond de insteek en last van zijn been.

Ik kan me levendig voorstellen dat dit geen beste ingrediënten zijn om je humeur op peil te houden,………., dus Devy belande in een mentale dip.

Hij zag het allemaal niet meer zitten, erg nerveus voor de punctie.

Het advies wat hij kreeg was om maar even lekker te computeren dan ging het vanzelf over.

Ze hebben echt geen idee met wat voor kind ze te maken hebben.

Een jongvolwassene met verstandelijke beperking en ASS  hebben ze vast nog nooit mee te maken gehad op de afdeling lijkt het wel.

Als ik aangeef dat Devy ook zijn tanden moet poetsen,zeggen ze doodleuk; hij is 18 dat is zijn eigen verantwoordelijkheid.

Ze snappen niet dat het voor iemand met een autisme stoornis het erg moeilijk is om te functioneren als het vertrouwde ritme/regelmaat weg is gevallen.

Thuis maakt hij zijn riedeltjes wel af, wassen,tandenpoetsen,medicijnen ,eten et c etc.

Voor hem is dat een geautomatiseerd patroon.

Maar wanneer dat patroon wegvalt, door bv een ziekenhuis opname dan wordt het wel heel moeilijk om te doen wat hij zou moeten doen, ……….., dus doet hij niets.

Het is al knap dat hij zich aanpast aan de verschillende personen aan zijn bed, hij is zo gehospitaliseerd dat zelfs dat al routine is.

Natuurlijk snap ik best dat het voor mensen lastig is om in te schatten wat hij wel of niet aankan, maar daar heb je toch moeders voor.

Nog steeds zetten sommigen zijn medicatie neer op het kastje,maar als je niet aangeeft wanneer hij die moet innemen,dan neemt hij ze niet.

Ben benieuwd na hoeveel opnamen ze dit door hebben.

Ondertussen komen Devy en ik samen de dagen wel door.

Toch is het best frustrerend.

Als ik er niet bij ben,geeft hij weinig tot niets aan,daar wacht hij mee tot dat ik er ben.

Lekker wel, ……, als de arts komt en vraagt aan Devy hoe het is, zegt Devy goed, hij is dan namelijk net wakker.

Maar ja, in de loop van de ochtend komen de “mankementen”weer naar boven, vervolgens gaat hij wachten tot dat ik er ben en zegt het tegen mij.

Wanneer ik dan wil dat hij dat tegen de verpleging moet zeggen, lijkt het net als of ik hem iets aanpraat, immers vanmorgen toen hij net wakker werd was er niets aan de hand.

Het is een lieverd, maar wel met een zeer uitvoerende gebruiksaanwijzing.

Gelukkig heb ik al die jaren een olifantshuid ontwikkeld, zo heel erg trek ik het me niet aan wat zij denken, maar leuk is het niet.

Uit ervaring weet ik,dat wanneer ze Devy iets langer kennen,het wel duidelijk wordt.

Tot zolang maar even doorbijten.

Zondag 9 december

Vandaag een slaperige dag voor Devy,moe moe en nog eens moe.

Rond de middag kwam ik op de afdeling ,Devy was weer in diepe rust.

Tegen 4 uur was hij in staat om zijn ogen even te openen.

Kwam goed uit want even later stonden opa en oma naast zijn bed.

De PEG opening had deze dag heel veel gelekt, weer een broek en 4 shirts voor de wasmachine.

Het lopen oefenen ging ook niet, de verpleging vertelde dat Devy gewoon door zijn benen zakte, ………, vreemd.

Rond etenstijd was er toch wel trek in wat patatjes, hier heeft hij lekker van gegeten en toen,…weer slapen.

Rond 7 uur kreeg hij het opeens vreselijk koud, dat met 2 dekbedden.

Toch maar even temperaturen, en ja hoor, weer koorts.38,5 en weer bloed uit de opening.

Gelukkig werd er gelijkactie ondernomen,kweek van de opening en bloed kweek.

In de loop van de nacht liep de koorts steeds verder op.

Devy voelt zich alles behalve lekker, hopelijk knapt hij snel weer op.

Maandag 10 december.

De ochtend begon weer met koorts, pijn in armen en benen en een algeheel gevoel van malaise.

Diverse foto’s van buik,longen en hoofd gaven geen verklaring.

Uiteindelijk heeft dit tot een uur of 7 vanavond aangehouden, tot dat men uiteindelijk toch maar een paracetamol zetpil hebben gegeven.

Een wonder middel,….. Devy knapte zienderogen op, had zelfs zin in een beschuitje met choco melk.

Iets had een laxerende werking,want na de laatst ontlasting afgelopen vrijdag, kwam het los.

Bleek ook niet meer te stoppen, van half 9 tot 11 uur rook het op de kamer als een beerput.

Uiteindelijk konden Devy en ik om 11 uur onze ogen dicht doen.

Donderdag 13 december.

De punctie is achter de rug.

Vanmorgen om half 8 wed hij naar de OK gebracht, alles is goed gegaan.

Op dit moment ligt hij weer op de afdeling op zijn eigen kamer.

Nu een week wachten op de uitslag.

Afgelopen dagen is het rustig geweest, geen koorts en ook het lopen gaat langzamerhand weer iets beter,

In principe gaat hij morgen naar hui (??)

De wond op zijn buik lekt nog steeds,gaatje nog steeds niet dicht,ontlasting drama, maar toch naar huis.

Dat is beter zeggen ze, …………..,. we moeten wel 2 keer in de week op controle komen,……

Afijn, thuis is ook wel erg fijn,we zien wel hoe het gaat.

Vanwege zij nierinsufficiëntie zit hij op een eiwitbeperkt dieet.

Nu willen ze hem voeden met juist veel eiwitten om herstel van de wond te bespoedigen, dit houdt in een zeer intensieve controle voor de nieren.

Wat goed is voor het ene is slecht voor het andere.

Vanmiddag nog een gesprek met de arts, ben benieuwd.

Vervolg.

Morgen gaan we dus in principe naar huis.

Nieuw sondevoeding is gestart, had hier zo mijn vraagtekens over, maar na uitleg maar geaccepteerd, er is geen keus volgens hen.

Devy heeft maar 1 slecht werkende nier 20%( de andere doet helemaal niets, schrompelnier) en al jaren ben ik daar heel zuinig op, immers niertransplantatie zit er niet in bij hem.

Ook voor artsen is het een raadsel dat Devy nog is zoals hij is.

Duidelijk werd in het gesprek vanmiddag dat zij het ook niet meer weten, ze waren zeer verbaast dat Devy zo positief is.

Ik vind alles ondertussen al zo normaal, maar dat is het natuurlijk niet.

Het is een gecompliceerd geheel..

Misschien moet ik gewoon accepteren dat complicaties niet altijd op te lossen zijn hoe graag ik dat ook wil.

Iets anders is de vraagstelling mbt kwaliteit van leven, dat is voor mij het belangrijkst.

Dus ga ik gewoon door met zoeken naar de antwoorden op het gat probleem en de ontlasting.

Morgen in ieder geval richting huis.

Vrijdag 14 december.

He he, lekker thuis.

Het was nog wel een heel gedoe voor we echt weggingen.

Op tijd was Devy aangekleed en gewassen, om 10 uur zat hij in zijn rolstoel.

De wondverpleegkundige zou nog langskomen voor de laatste inspectie, ….die kwam om 11 uur.

Ondertussen had een andere verpleegkundige van de afdeling een nieuw iets ontdekt in een blad.

Een oplossing om diaree op te vangen.

De oplossing voor de nachtelijke uren, …., hoewel ik erg gek ben op mijn kind, trek ik het niet om elke nacht mijn bed uit te moeten om hem en zijn bed te verschonen omdat hij onder de poep zit.

Dit lijkt de oplossing.

Maar ja, eerst moest de stoma verpleegkundige nog langs komen, ….. die kwam om kwart voor 1

Devy werd steeds ongeduldiger, die wou naar huis.

Al met al waren we om 4 uur thuis,…..best snel.

Devy dacht dat hij thuis zo weer in het ritme van voor de opname kon oppakken

Nee dus, na die weken alleen maar op bed, was deze dag dusdanig vermoeiend dat hij nu ( 18.00 uur) al ligt te slapen.

De poepvanger wordt maandag aangemeten dus hoop ik dat hij een “christelijk”tijdstip uitzoekt om te ontlasten de komende nachten.

Hopelijk maken zowel hij als wij een goede nacht en kunnen we morgen ook genieten zonder ziekenhuis.

Zondag 16 december.

2 dagen thuis,………, het is om te huilen.

Uiteraard waren we blij om weer naar huis te gaan,……….maar zag er eerlijk gezegd best tegen op. (heb ik ook aangegeven)

Wat betreft de poeperij, is wel goed getimed, alleen overdag gingen de sluizen open,dus konden we gewoon doorslapen.

De wasmachine draait vanzelf dus dat is ook niet het probleem.

Dat gene waar ik al zo bang voor was, werd waarheid.

Vrijdag had ik al geschetst dat wanneer Devy thuis is, hij meer gaat bewegen, althans recht op zit ,met als gevolg dat de maag meer gaat lekken,…gevolg meer huidproblemen.

Zaterdag ging het nog wel, oke ieder uur verschonen,……maar toch werd de huis steeds roder.

Vandaag een drama,….wat wil je ook,.maagsappen op een openhuid.

Bloed uit de opening en bloed uit de huid eromheen.

Ik had geen idee wat ik er nu nog op kon smeren , dus zocht ik contact met het UMCG.

Er was geen wondverpleegkundige in huis, de SEH verbond mij door met de dienstdoende hematoloog. ( immers daar kwam hij vrijdag vandaan).

Drxx had dienst, ……………., zij wist het ook niet, en ik moest het zelf maar uitzoeken,

Zelf maar weer verder fröbelen..

Devy kreeg steeds mee pijn en het lekken nam giga hoeveelheden aan.

Ja, wat moet je dan?????

Overleggen met de dokterspost,misschien hebben die een idee.,…………….in ieder geval kunnen zij inschatten of het nog aanvaardbaar is om dit thuis te managen.

De dienstdoende huisarts kwam gelijk,..geen enkel probleem.

Hij keek ernaar en schrok,…….ik liet hem zien wat ik er op moest smeren, maar dit was echt erg.

Zwart en rood bloed op het wondverband ,zwaar van de vocht.

De arts neem contact op met het UMCG,,….dit kan niet,,.Devy heeft ondertussen ook koorts gekregen…

Met stomheid geslagen ervaart hij waar ik al enige tijd tegen aanloop,

Namelijk ,mw. de dokter, geeft te kennen dat zij Devy niet wil opnemen, immers zij kunnen er niets mee.

Arts is totaal verbouwereerd, dit had hij nog nooit mee gemaakt.

Samen met de apotheek komen we tot een noodoplossing, kraamverband.

Deze huisarts is een man van goud, we hebben een poos gepraat.

Hij neemt contact op met onze huisarts, om te kijken wat we aan deze idiote situatie kunnen doen.

Morgen om kwart voor 10 wordt Devy verwacht op de poli, neem de tas maar vast mee.

Patient als partner, week 2. over beleid,overdracht en vocht..

Patiënt als partner , week 2

2 december 2007

He hé,zondag avond, de weekeinden in het ziekenhuis duren zo vreselijk lang.

Als er iets niet loopt,kan je geen kant op.

Weekeind artsen kan je vaak niets mee,volgens mij denken die dat zij het probleem op de zondagochtend wel kunnen oplossen.

Als Devy goed drinkt en eet zeiden ze,dan kunnen jullie naar huis……..

Laat dit nu net het probleem zijn waarom er vorig jaar is besloten om een PEG in te brengen. Het probleem van eten en drinken is geen probleem,de lekkende PEG is het probleem,..( grrr)

Nu zijn we terug bij af, nee eigenlijk nog verder van huis.

Neussonde,kapotte huid en een gat in de buik wat nog steeds lekt.

Het optimisme van de artsen deelde ik al niet,………zij dachten dat het gaatje in de maag binnen 24 uur hersteld zou zijn, ……

Daarnaast geven ze hem zoveel laxerende middelen,dat hij in de ochtend tot aan zijn neus in de bagger zit.

Ja, zo heb ik hem niet ingeleverd.

Ben benieuwd hoe ze dit verder gaan aanpakken,

Morgen meer nieuws,

3 december.

Nog 2 nachtjes en het sinterklaasfeest kan beginnen, ons gezien gaat dit opgesplitst “vieren”.

Devy heeft geen behoefte aan drukte,dus hij gaat samen met opa en oma sinterklaasavond houden.

En ik, ik moet al mijn surprises,gedichtjes en cadeautjes nog klaarmaken, zou niet weten wanneer,morgen middag denk ik …

Vandaag niet veel bijzonders, ja de insteek waar de PEG heeft gezeten is rood en lekt,.

Dermatoloog heeft zich er over gebogen en een smeerseltje bedacht, …, we zullen zien.

De ontlasting loopt als een trein, iets te snel en te dun,dus morgen komt de mdl arts er weer bij.

De Neuroloog is ook in consult geroepen, Devy voelt namelijk niets meer aan zijn rechter onderbeen,(??)

O ja, de hematoloog kwam met het leuke nieuws dat de osteoporose van Devy zo ernstig is dat hij per direct medicatie moet via het infuus,….Het inlopen duurt 6 uur, en moet elke 4 weken,…..

Ik had afgelopen jaren toch meer moeten doorzeuren, toen men de botscan niet nodig meer vonden,

We gaan we gewoon door,

Devy is aardig te pas, meer wakker en best goed gehumeurd,vind ik erg knap.

4 december.

Vandaag pas om 13.00 uur op de afdeling.

Ze vierden Sinterklaas op de afdeling dus daar had ik vanmorgen niets te zoeken.

Devy is verwend met een chocolade letter  en een geurtje, inclusief gedichtje. Kan ik echt waarderen.

Min puntje van vandaag was dat een of andere zaalarts tegen Devy had gezegd dat hij vrijdag naar huis mag.

Toen ik de verpleging daar naar vroeg,kreeg ik een preek….immers de arts had dat met Devy overlegt

Toen ik haar attendeerde dp het gegeven dat de insteek nog steeds lekt,ik de duodenum sonde niet zelf kan inbrengen,er met Devy afgesproken was eerder deze week,dat hij zonder neussonde naar huis gaat,begreep ze gelukkig de verwarring ook.

Tevens was er vertelt dat hij goed eten en drinken moet…..

Maar vanavond kwam de `echte`arts, zichtbaar geïrriteerd,de zaalarts mocht nu aan Devy vertellen dat eten niet moet maar mag en dat hij niet eerder naar huis gaat als het lekken is gestopt,……..tja,wat moet ik hier van zeggen.

Op de valreep hoorde ik ook dat morgen de punctie wordt gedaan,ze weten alleen niet hoe laat..

Lekker wel, heb niets bij me en we hadden net een ochtendje sinterklaas shoppen voor morgen ochtend ingepland,

Nu moet ik dus morgen vroeg om 7 uur in de auto zitten om op tijd in Groningen te zijn…. en mijn liefhebbende echtgenoot morgen alleen de stad in ..

Ach ja, zo zijn we het al lang gewend.

5 december

Vanmorgen om 6 uur ging de wekker, gaap wat vroeg.

Vlug wat water over mijn gezicht en hup zonder koffie naar het noorden racen.

Geen flauw idee,dat het  in de ochtend  al zo druk is op de weg..

Om 10 voor 8 was ik op de afdeling, Devy nog in diepe rust.

Om 9 uur visite van de artsen en wat denk je.

A  Devy gaat over een half uur naar de OK

B  OK is uitgesteld naar een andere dag

Inderdaad antwoord B

Mij  rest stilte….

6 december.

Na een gezellige sinterklaasavond in Zwolle, vandaag gewoon over tot de orde van de dag.

Eigenlijk begon het gisterenavond al.

21.30 uur ging bij ons de telefoon.

De verpleging van Devy, of ik ook wist dat hij morgen naar de operatieve dagbehandeling moest,..

Nee,natuurlijk wist ik dat niet,mij wordt niets vertelt.

Ja, zegt de broeder,want dan moet hij nuchter zijn, dat staat in de verpleegmap.

Alles goed en wel, ben gisterenavond weg gegaan, maar ik weet van niets..

Ik had begrepen dat hij alleen maar naar de `slaapdokter`ging voor gesprek, dat hoeft niet nuchter..

De verslaglegging daar is dus alles behalve optimaal, ze konden dat er niet uit opmaken.

Dus, of ik heb dit niet door gekregen of het staat verkeerd in de map.

De verpleging gaat uiteraard voor de eerste conclusie met gevolg dat Devy vanaf middernacht weer geen vocht en voeding krijgt..

Door de file op de A28 en voor de parkeergarage van het ziekenhuis, zou ik nog bijna te laat komen..maar even bellen naar de afdeling dat ik direct naar de dagbehandeling doorloop.

Devy kwam samen met de transportbroeder, gegevens worden aan de balie afgegeven en wachten.

Ondertussen begint Devy aardig te mopperen, zijn stomaplak is losgegaan en langzaam werd hij nat van de urine.

Tegen de tijd dat wij klaar waren, 1,5 uur later, waren zijn kleren van onder tot boven gedrenkt in urine.

Ik had toch duidelijk aangegeven bij de opname, dat de plak om de dag verschoond diende te worden daar de huid moeilijk te plakken is en de stoma op een ongelukkige plaats zit en dus snel loslaat……..,

Nog maar eens in de map kijken,…………boink,..het staat er echt ,1 keer in de week stomamaterialen vervangen.

Nadat Devy helemaal gewassen en droog weer op bed lag, kondigde een nieuw probleem al weer aan.

Afgelopen maandag een duidelijke voedingslijst van de diëtiste gekregen, zowel voor de verpleegmap als ook op het prikbord in Devy zijn kamer.

Daar in staat stap voor stap beschreven hoe de overgang van infuus vocht naar sonde vocht over moet gaan.

Nog steeds volledig infuus, niets over de sonde, ja de voeding maar niet het water.

Toen ik de verpleging daarna vroeg, was het antwoord dat die instructie niet bij hun op de lijst stond,

wel op de papieren van de diëtiste maar dat is geen beleidsvorm……..(?)

Ik snap het niet meer.

Als je dat voor in je map hebt staan, dan doe je dat toch ,of denk ik nu te simpel..

Ja dus, dit beleid mag alleen uitgevoerd worden als de arts er een protocol voor heeft geschreven, laat dat nu niet te zijn gebeurt.

Ik kan het niet volgen,….

Begin van de middag kwam er nieuws we hebben een gesprek eind van de middag met artsen om het beleid te bespreken.

Fijn dacht ik nog,dat is prettig, eindelijk constructief samenwerken..

Fout!!!

De chirurg is langs geweest, ik was net in gesprek met de maatschappelijkwerkster van de afdeling, stond netjes in het rooster,,

Deze arts gaat aan Devy van alles uitleggen,…..hoe goed het is dat het gaatje openblijft want dan kan de pus eruit..

PUS?….. dat is geen pus maar voeding !

In plaats dat die “klojo” de verpleging erbij haalt bij dit gesprek, nee hoor, niemand heeft deze arts gezien..

Dus niemand weet wat het beleid gaat worden, te zot voor woorden..

Ondertussen,mocht het water ook over de sonde.

Nieuw probleem, ze hebben geen koppelstukjes om de 2 lijnen met elkaar te verbinden…..Terwijl de voeding en het water zo belangrijk zijn,krijgen ze dat door een lullig koppelstukje niet voor elkaar…..

Ze hebben bedacht de helft van de voeding te vervangen door water,……….met als gevolg dat hij nu weer te weinig voedingsstoffen binnen krijgt…

Ondertussen was het 5 uur, en nog geen arts gezien,..zou zo wel komen..

Om 7 uur, mijn maag rammelde al aardig,nog geen arts gezien,..even vragen,,,,,,,oeps, ze zijn het vergeten !!!!

Ik blijf hier maar weer slapen,kan ik tijdens de visite tenminste iets horen..

7 december

Na het schrijven van het blog van gisterenavond, een nieuwe episode.

Ze hadden de voeding gemengd met vocht maar gelijk flink hoog gezet, immers er was veel in te halen..

Mijn opmerking dat dit niet verstandig is, dat je dat langzaam moet opvoeren want anders gaat hij spugen werd gewoon genegeerd ….maar ja wie ben ik..

Gevolg;Devy begon te spugen, niet zo´n klein beetje ook.

Dus terug bij af, pomp weer terug naar 10 ml per uur.

Dat was dan wel weer een goed plan,maar dan moet je uiteraard in de loop van de avond en de nacht,als het spugen is gestopt, langzaam de boel weer omhoog draaien,…………dat waren ze vergeten..

Dus toen ik vanmorgen mijn ogen opendeed, zag ik als eerste de rode cijfers op de pomp, …10

WEER een dag met negatief vochtbalans beginnen, dit schiet niet op.

Om 9 uur,kwam de zaalarts met de co assistent, ons bezoeken.

Eerst een boel blabla,waarom het gesprek van gisteren niet door is gegaan,heb best een boel begrip,na 18 jaar weet ik echt wel hoe het in een ziekenhuis gaat, maar een afspraak die niet doorgaat kan je ook gewoon doorgeven aan de patiënt zodat die het ook weet.

Toen het hoofdstuk chirurg, de zaalarts had deze beste man ook niet gezien,maar de bevindingen stonden op het consultblad.

En,vroeg ik, wat waren de bevindingen?

Het wondje moest open blijven want dan kon de pus eruit..

Dat is geen pus dokter dat is voeding…

In ieder geval was het advies om het gaatje met zout te spoelen zodat het goed open kon blijven,..ja nu snapt niemand het meer, ook de zaalarts niet.

Hij hoopte dat hij de chirurg te pakken kon krijgen,maar rekende er niet teveel op dat dat vandaag nog zou lukken.

Maar dokter, Devy zou toch naar huis gaan vandaag…..enigszins blozend moest hij toe geven dat ook dat niet verstandig was.

Zijn we het daar over eens.

Toen weer verder naar het probleem,voeding en vocht over 1 lijn, was namelijk nog steeds niet opgelost.

Ik weer aangegeven dat die koppelstukjes op de kinderafdeling wel voor handen zijn, ……….heb ze uiteindelijk zelf maar opgehaald.

Eindelijk aangekoppeld,….maar de pomp blijft piepen..

Raar, thuis nooit problemen,

De verpleegkundige zegt dat ze dit wel had gedacht, dat deze constructie niet kan…..

Haar pieper ging en moest even weg, de pomp bleef piepen dan maar op onderzoek uit hoe dit kon..

Met stomme verbazing constateer ik dat het palletje waarmee je de lijn kan afknijpen dicht stond……

Ik zeg maar even niets meer……..

Afijn ook dit project kon worden afgesloten..

De rest van de dag verliep rustig, Devy was goed te spreken en had een boel lol.

patient als partner...fragmenten uit dagboek

Patient als partner en shared decision making

21 november 2007

Het is weer zover, Devy vond dat het weer tijd werd voor een opnamen in het UMCG

Afgelopen maandag hebben ze de PEG-J katheter  geplaatst, Dit is een voeding sonde  rechtstreeks in de dunne darm. Op zich een vrij makkelijke procedure ,immers er zit al een gaatje in zijn buikwand naar de maag, nu gewoon het slangetje verder er in drukken.,..

Pijnloos zei men vooraf.

Niets was minder waar. Wat er gebeurd is is nog een raadsel.

Aangezien hij niets meer mocht eten en drinken ernaast moest alle voeding en vocht via PEG. Er werd nog wel vertelt dat wanneer hij ging spugen ik gelijk contact op moest nemen met de dienstdoende mdl arts.

De vaste kliek onder ons, begrijpt dat Devy dus ging spugen.

Ik bellen, wat blijkt ,opname stop, we werden naar een regio ziekenhuis in Delfzijl doorverwezen.

Onbegrijpelijk aangezien het ziekenhuis in onze woonplaats voor de hand  ligt.

Devy werd in eigen woonplaats uiteindelijk opgenomen.

S Nacht om half 4 waren we weer thuis, zonder Devy.

De communicatie tussen de artsen is al niet om over naar huis te schrijven, laat staan met de volgende ingrediënten:

-          Patiënt net 18, dus naar volwassenen afdeling

-          Niet  je “eigen”ziekenhuis

-          Geen “eigen”artsen

-          Artsen hebben geen dossier

-          Geplaatst op kinderafdeling

-          Kinderarts neemt geen verantwoordelijkheid

-          Behandelaar, internist voor volwassenen

-          Die wil het kind niet

-          Moeder wil naar UMCG

-          UMCG heeft opname stop

Drama dus, want Devy werd steeds zieker.

Na 4 klysma’s kwam er nog steeds niets, ja koorts en gal spugen

Na vele telefoontjes en de achteruitgang van Devy wordt hij toch de volgende dag overgebracht. Maag en darmen liggen weer stil.

Buiten dit probleem ,wordt er ook een punctie gedaan vanwege een verdacht knobbeltje op zijn kaak en de opgezette lymfeklieren,we houden onze vingers gekruist.

Via deze weg zal ik proberen regelmatig de stand van zaken door te geven.

In ieder geval ben ik de komende tijd moeilijk bereikbaar en het thuisfront heeft het nu ook best druk.

Eigenzaak,3 kinderen een hond en de huishouding,    tja ik heb hem 4 jaar geleden nog zo gewaarschuwd, weet waar je aan begint.

23 november.

Gisterochtend met de ambulance naar Groningen gebracht, net op tijd voor de afspraak van de punctie.

Erg vervelend voor Devy, was erg pijnlijk en er bleken meer plekken.

Ze zijn uiteindelijk maar gestopt toen het niet meer vol te houden was.

Hopelijk is er voldoende materiaal afgenomen, zodat we volgende week weten hoe we er voor staan.

Vind het eng,

Devy ligt ondertussen op de afdeling.

De PEG blijft vreselijk lekken, ondanks dat Devy niets mag eten of drinken, men weet het hier ook niet meer.

Eerst maar eens een foto om te kijken wat er allemaal nog in de maag en darmen zit.

Ben benieuwd naar het beleid wat er gaat komen, wordt vervolgt dus..

24 november

Devy ligt te slapen,kan ik even mijn frustratie van me afschrijven.

Weer de eeuwige discussie met de artsen.

Devy ligt volgens hen niet op de juiste afdeling.

Iedere arts heeft zijn eigen specialisme, op dit moment is het probleem darmen en de maag en hij ligt op hematologie.

Met drX(hematoloog)is er afgesproken dat hij de coördinerend arts van Devy is, hij probeert alle betrokken disciplines op 1 lijn te krijgen, voor elke andere arts moet hij een consult aanvragen.

Hier ligt een probleem,immers op een andere afdeling is drX niet meer de hoofdbehandelaar, en kan hij zich niet bemoeien met de zorg rondom Devy. Maar ja hoe declareer je zoiets?

Niet mijn probleem, het maakt mij niet uit op welke afdeling hij ligt als de coördinatie van communicatie tussen de verschillende disciplines maar goed geregeld is.

Op dit moment zijn ze begonnen met laxeren van boven af, lukt nog niet.

We wachten maar af.

Devy vroeg vanmiddag of je ook dood kan gaan aan “overpoeping”,…tja wat moet je hier op zeggen.

Voor vandaag stop ik weer mee, wanneer je op bezoek wil komen graag even van te voren bellen, Devy is niet echt in de stemming voor bezoek.

25 november.

Eindelijk, het laxeren werpt zijn sterk geurende vruchten af.

Een hele opluchting, als morgen alles er uit is,en de darmen zijn volledig schoon,kunnen ze aan de gang.

Eindelijk,na een jaar aanmodderen, en herhaaldelijk verzoek van mijn kant, gaan ze kijken wat er aan de hand is.

Waarschijnlijk neurologisch net als de blaas die het ook niet meer doet volgens mij, maar ja wie ben ik,

Voorzichtig is er gesproken over spoelen.

Hopelijk mag hij nu snel weer eten ,na een week zonder voeding is Devy al aardig verzwakt.

26 november

Ondertussen is er eindelijk iets in werking getreden, neuroloog is langs geweest.

Ook het laxeren gaat gewoon door, er komt echter niets meer.

De spasmen spelen weer volledig op door de miscommunicatie tussen de artsen, wel medicijnen geen medicijnen welke medicijnen en onder tussen dus geen medicijnen.

Morgen weer een buikoverzicht foto om te kijken hoeveel ontlasting er nog zit, ben benieuwd.

Ondertussen mag hij wel weer zelf drinken en vloeibaar eten,al is het maar voor zijn mond want alles loopt rechtstreeks langs de peg insteek de opvangzak in.

Vanavond slaap ik even een nachtje thuis, weten zij ook weer wie hun moeder ook al weer is.

27 november.

Gisterenavond naar huis geweest, lekker in een echt bed slapen in plaats van een opklapbed.

Ik lag zo heerlijk  dat ik mijn wekker een paar keer te vaak heb uitgedrukt, toen moest ik mij dus verschrikkelijk haasten om op tijd in Groningen te zijn.

Dus zonder bakje koffie in de auto gesprongen.

Om 9,45 uur werd er weer een foto gemaakt en daar moest ik uiteraard bij zijn.

Op de foto was te zien dat alles toch vol zat met ontlasting., nu laxeren ze hem via de pop ,24 uur per dag.

De artsen weten niet wat ze verder moeten doen, het plan is als volgt;

-          Niet eten en drinken

-          Continu laxeren

De tijd zal het leren, ondertussen wachten ze ook nog steeds op de uitslag van de punctie ban afgelopen donderdag,wordt zo wel heel spannend.

De behandeling wordt namelijk wel heel anders als de uitslag niet goed is.

Vanavond ga ik weer het opklapbed van de afdeling proberen.

Een ding is wel duidelijk, morgen verslaap ik me niet.

28 november.

Wat een vreselijke nare nacht voor Devy,om de 2 uur moesten we zijn bed verschonen.

Het continu laxeren begon als een trein te lopen,en stopte ook niet meer.

Zal jullie de details besparen , al met al een vermoeiende nacht.

Vanmorgen zat ik wel gewoon om half 8, fris en fruitig aan mijn kop koffie.

Ondertussen is de sondevoeding weer gestart, zelf eten en drinken streng verboden, maar het lekken gaat onverminderd door.

Devy ( ik ook) wordt er aardig moedeloos van.

Ook geen bericht over de punctie,men had te weinig cellen, het moet dus weer over.

Heb al wel gevraagd of het met een roesje kan, aangezien de vorige keer vreselijk pijnlijk is geweest.

Ook de “speeljuf”van de kinderafdeling kwam langs.

Ze vertelde dat ze Devy niet meer mochten bezoeken, nu moet hij het dus de hele dag met mij doen, maar wij zijn samen al aardig uitgespeeld.

Maar we laten ons er niet onder krijgen,we gaan gewoon door.

Vervolg 28 november

Devy is happy, de PEG gaat eruit.

Eindelijk naar een jaar klooien is de beslissing genomen.

Het plan is als volgt

-          PEG eruit

-          Een sonde door de neus naar het duodenum

-          Niet eten en drinken via de mond

Zij denken en hopen dat het gat dan vanzelf wel dicht gaat.

Zelf ben ik daar niet al te optimistisch over immers de wond genezing bij Devy is allerbelabberdst, maar we blijven hopen.

Dicht maken wil niet, de huis is veel te geïnfecteerd het risico voor abcessen in de buik willen ze vermijden, tja dat is logisch,

De punctie wordt morgen met de oncoloog verder besproken, hoe en wanneer de herhaling

Al met al zijn we redelijk positief.

Ondertussen rammelt mijn maag verschrikkelijk, zo maar eens kijken wat er op het dagmenu staat.

Nog even wachten op mijn moeder, die tussen het UMCG en het Martini heen pendelt.

Ja, mijn vader is ook weer aan de chemo kuren.

Zoals je leest, zijn wij een grootverbruiker van de zorg.

PS: bedankt voor alle lieve kaartjes, doet ons goed.

29 november

Vandaag was een hele drukke dag voor Devy, afgelopen nacht wel redelijk geslapen, niet te vaak wakker.

Devy kon lekker lang uitslapen tot 9 uur, daarna de grote schoonmaak.

Hij vindt dat hij ontzettend stonk,dus met zeep en aftershave probeerden ze de luchtjes weg te krijgen.

Om 11.00 uur naar beneden, KNO oncologie om af te spreken hoe verder,

De arts wil zo snel mogelijk, maar Devy gaf aan niet meer te durven. Afspraak om met roesje te doen is nu wel gemaakt.

Nadat we op de kamer terug waren en Devy zich klaar ging maken voor een dutje, kwam de arts met de assistentie, de PEG ging er uit.

Jippie, hier had Devy lang opgewacht.

In principe zou dit niet pijn mogen doen,maar net zoals bij het inbrengen deed dit weer vreselijk pijn in zijn rug (???)

Hij had het gevoel dat zijn benen verlamd werden , toen ik mijn nagels in zijn been zette voelde hij helemaal niets.

Erg raar, ook de arts had dit nog nooit eerder gezien.

Gelukkig een arts met initiatief, hij zou gelijk de neuroloog erbij halen.

Ze waren amper de deur uit, weer bezoek, de psychiatrisch verpleegkundige.

Aardige man, maar na 5 minuten kwam de afdelingsassistent om Devy op te halen voor radiologie, om de nieuw sonde in te brengen.

Devy raakte lichtelijk in paniek, immers de vorige keer, en een half uur geleden had het inbrengen en uithalen vreselijk pijn gedaan.

Bij radiologie moest ik (weer)met mijn hakken in de klei,

De radioloog wilde mij er niet bij hebben, moeders moest achter het muurtje.

Echt niet , heb deze mijnheer vriendelijk en beleefd uitgelegd dat al 18 jaar mijn zoon zijn hand vast houdt bij onderzoeken etc, en dat ik dat nu ook ga doen.

Na afloop bood hij zijn excuses aan , meestal zei hij, gaan moeders zich er mee bemoeien.

Tja dat is niet mijn probleem

Weer terug naar de kamer, kon Devy eindelijk even slapen,…………..dus niet.

Net op de kamer kwam de aardige meneer van psychiatrie weer. Devy vindt deze menheer erg aardig en er is afgesproken dat hij iedere week komt.

He he, nu kan Devy slapen…

Komt de verpleging binnen,  Devy je mag ook weer eten……

Ik snap het niet meer, wel eten,niet eten,wel eten,

Zegt Devy met een big smile: ik ga nu snel een beschuitje bestellen voordat ze zich weer gaan bedenken.

Tja, hij heeft nog gelijk ook.

Na zijn beschuitje met kaas, ligt hij nu heerlijk in dromenland,

30 november

Weer een ziekenhuis dag bijna ten einde

Er was vandaag bloed afgenomen. Toen ik vanmiddag terug kwam van een hapje ten stond het infuus op 30 ipv 90

Dus ik vroeg haar waarom?

Dat hebben de dokters besloten zegt ze,  ik nog een keer, waarom.

Dat was naar aanleiding van de bloeduitslagen zegt ze.

Vriendelijk vroeg ik wat de uitslagen waren…………..

Daar heb je niets aan zegt ze, daar kunt u niets mee, laat dat maar aan de dokters over die hebben er voor gestudeerd…….

Je snapt dat het stoom uit mijn oren kwam….

Nadat ik haar wederom beleefd duidelijk had gemaakt dat ik toch graag wil weten als er iets veranderd in het beleid ,waarom dat is  en dat ik al jaren de bloedbeelden van mijn zoon bijhoud( gelukkig maar !!!) zou ze het overleggen met de zaalarts.

Tot op heden niet weer gezien, verwacht ook niet dat die voor het weekend nog komt.

Ben eigenlijk best boos.

Als of het nog niet genoeg was, mocht ik ook de verpleegmap niet inzien. Was niet de gewoonte zei ze……

Heb haar uitgelegd dat iedere  patiënt het recht heeft om zijn gegevens in te zien,…..toen probeerde ze mij nog te pareren met de opmerking, dat Devy dat zelf aan moet geven.

Gelukkig kwam er net een collega van haar binnen die mijn relaas heeft aangehoord.

Afijn, de verpleegmap ligt nu op de kamer, zie al veel hiaten..medicatie afgestreept die hij niet heeft gehad.!

Kan ik daar weer achter aan, wordt er wel moe van.

Verder geen nieuws,

Tot morgen…