Patient als partner en shared decision making
21 november 2007
Het is weer zover, Devy vond dat het weer tijd werd voor een opnamen in het UMCG
Afgelopen maandag hebben ze de PEG-J katheter geplaatst, Dit is een voeding sonde rechtstreeks in de dunne darm. Op zich een vrij makkelijke procedure ,immers er zit al een gaatje in zijn buikwand naar de maag, nu gewoon het slangetje verder er in drukken.,..
Pijnloos zei men vooraf.
Niets was minder waar. Wat er gebeurd is is nog een raadsel.
Aangezien hij niets meer mocht eten en drinken ernaast moest alle voeding en vocht via PEG. Er werd nog wel vertelt dat wanneer hij ging spugen ik gelijk contact op moest nemen met de dienstdoende mdl arts.
De vaste kliek onder ons, begrijpt dat Devy dus ging spugen.
Ik bellen, wat blijkt ,opname stop, we werden naar een regio ziekenhuis in Delfzijl doorverwezen.
Onbegrijpelijk aangezien het ziekenhuis in onze woonplaats voor de hand ligt.
Devy werd in eigen woonplaats uiteindelijk opgenomen.
S Nacht om half 4 waren we weer thuis, zonder Devy.
De communicatie tussen de artsen is al niet om over naar huis te schrijven, laat staan met de volgende ingrediënten:
- Patiënt net 18, dus naar volwassenen afdeling
- Niet je “eigen”ziekenhuis
- Geen “eigen”artsen
- Artsen hebben geen dossier
- Geplaatst op kinderafdeling
- Kinderarts neemt geen verantwoordelijkheid
- Behandelaar, internist voor volwassenen
- Die wil het kind niet
- Moeder wil naar UMCG
- UMCG heeft opname stop
Drama dus, want Devy werd steeds zieker.
Na 4 klysma’s kwam er nog steeds niets, ja koorts en gal spugen
Na vele telefoontjes en de achteruitgang van Devy wordt hij toch de volgende dag overgebracht. Maag en darmen liggen weer stil.
Buiten dit probleem ,wordt er ook een punctie gedaan vanwege een verdacht knobbeltje op zijn kaak en de opgezette lymfeklieren,we houden onze vingers gekruist.
Via deze weg zal ik proberen regelmatig de stand van zaken door te geven.
In ieder geval ben ik de komende tijd moeilijk bereikbaar en het thuisfront heeft het nu ook best druk.
Eigenzaak,3 kinderen een hond en de huishouding, tja ik heb hem 4 jaar geleden nog zo gewaarschuwd, weet waar je aan begint.
23 november.
Gisterochtend met de ambulance naar Groningen gebracht, net op tijd voor de afspraak van de punctie.
Erg vervelend voor Devy, was erg pijnlijk en er bleken meer plekken.
Ze zijn uiteindelijk maar gestopt toen het niet meer vol te houden was.
Hopelijk is er voldoende materiaal afgenomen, zodat we volgende week weten hoe we er voor staan.
Vind het eng,
Devy ligt ondertussen op de afdeling.
De PEG blijft vreselijk lekken, ondanks dat Devy niets mag eten of drinken, men weet het hier ook niet meer.
Eerst maar eens een foto om te kijken wat er allemaal nog in de maag en darmen zit.
Ben benieuwd naar het beleid wat er gaat komen, wordt vervolgt dus..
24 november
Devy ligt te slapen,kan ik even mijn frustratie van me afschrijven.
Weer de eeuwige discussie met de artsen.
Devy ligt volgens hen niet op de juiste afdeling.
Iedere arts heeft zijn eigen specialisme, op dit moment is het probleem darmen en de maag en hij ligt op hematologie.
Met drX(hematoloog)is er afgesproken dat hij de coördinerend arts van Devy is, hij probeert alle betrokken disciplines op 1 lijn te krijgen, voor elke andere arts moet hij een consult aanvragen.
Hier ligt een probleem,immers op een andere afdeling is drX niet meer de hoofdbehandelaar, en kan hij zich niet bemoeien met de zorg rondom Devy. Maar ja hoe declareer je zoiets?
Niet mijn probleem, het maakt mij niet uit op welke afdeling hij ligt als de coördinatie van communicatie tussen de verschillende disciplines maar goed geregeld is.
Op dit moment zijn ze begonnen met laxeren van boven af, lukt nog niet.
We wachten maar af.
Devy vroeg vanmiddag of je ook dood kan gaan aan “overpoeping”,…tja wat moet je hier op zeggen.
Voor vandaag stop ik weer mee, wanneer je op bezoek wil komen graag even van te voren bellen, Devy is niet echt in de stemming voor bezoek.
25 november.
Eindelijk, het laxeren werpt zijn sterk geurende vruchten af.
Een hele opluchting, als morgen alles er uit is,en de darmen zijn volledig schoon,kunnen ze aan de gang.
Eindelijk,na een jaar aanmodderen, en herhaaldelijk verzoek van mijn kant, gaan ze kijken wat er aan de hand is.
Waarschijnlijk neurologisch net als de blaas die het ook niet meer doet volgens mij, maar ja wie ben ik,
Voorzichtig is er gesproken over spoelen.
Hopelijk mag hij nu snel weer eten ,na een week zonder voeding is Devy al aardig verzwakt.
26 november
Ondertussen is er eindelijk iets in werking getreden, neuroloog is langs geweest.
Ook het laxeren gaat gewoon door, er komt echter niets meer.
De spasmen spelen weer volledig op door de miscommunicatie tussen de artsen, wel medicijnen geen medicijnen welke medicijnen en onder tussen dus geen medicijnen.
Morgen weer een buikoverzicht foto om te kijken hoeveel ontlasting er nog zit, ben benieuwd.
Ondertussen mag hij wel weer zelf drinken en vloeibaar eten,al is het maar voor zijn mond want alles loopt rechtstreeks langs de peg insteek de opvangzak in.
Vanavond slaap ik even een nachtje thuis, weten zij ook weer wie hun moeder ook al weer is.
27 november.
Gisterenavond naar huis geweest, lekker in een echt bed slapen in plaats van een opklapbed.
Ik lag zo heerlijk dat ik mijn wekker een paar keer te vaak heb uitgedrukt, toen moest ik mij dus verschrikkelijk haasten om op tijd in Groningen te zijn.
Dus zonder bakje koffie in de auto gesprongen.
Om 9,45 uur werd er weer een foto gemaakt en daar moest ik uiteraard bij zijn.
Op de foto was te zien dat alles toch vol zat met ontlasting., nu laxeren ze hem via de pop ,24 uur per dag.
De artsen weten niet wat ze verder moeten doen, het plan is als volgt;
- Niet eten en drinken
- Continu laxeren
De tijd zal het leren, ondertussen wachten ze ook nog steeds op de uitslag van de punctie ban afgelopen donderdag,wordt zo wel heel spannend.
De behandeling wordt namelijk wel heel anders als de uitslag niet goed is.
Vanavond ga ik weer het opklapbed van de afdeling proberen.
Een ding is wel duidelijk, morgen verslaap ik me niet.
28 november.
Wat een vreselijke nare nacht voor Devy,om de 2 uur moesten we zijn bed verschonen.
Het continu laxeren begon als een trein te lopen,en stopte ook niet meer.
Zal jullie de details besparen , al met al een vermoeiende nacht.
Vanmorgen zat ik wel gewoon om half 8, fris en fruitig aan mijn kop koffie.
Ondertussen is de sondevoeding weer gestart, zelf eten en drinken streng verboden, maar het lekken gaat onverminderd door.
Devy ( ik ook) wordt er aardig moedeloos van.
Ook geen bericht over de punctie,men had te weinig cellen, het moet dus weer over.
Heb al wel gevraagd of het met een roesje kan, aangezien de vorige keer vreselijk pijnlijk is geweest.
Ook de “speeljuf”van de kinderafdeling kwam langs.
Ze vertelde dat ze Devy niet meer mochten bezoeken, nu moet hij het dus de hele dag met mij doen, maar wij zijn samen al aardig uitgespeeld.
Maar we laten ons er niet onder krijgen,we gaan gewoon door.
Vervolg 28 november
Devy is happy, de PEG gaat eruit.
Eindelijk naar een jaar klooien is de beslissing genomen.
Het plan is als volgt
- PEG eruit
- Een sonde door de neus naar het duodenum
- Niet eten en drinken via de mond
Zij denken en hopen dat het gat dan vanzelf wel dicht gaat.
Zelf ben ik daar niet al te optimistisch over immers de wond genezing bij Devy is allerbelabberdst, maar we blijven hopen.
Dicht maken wil niet, de huis is veel te geïnfecteerd het risico voor abcessen in de buik willen ze vermijden, tja dat is logisch,
De punctie wordt morgen met de oncoloog verder besproken, hoe en wanneer de herhaling
Al met al zijn we redelijk positief.
Ondertussen rammelt mijn maag verschrikkelijk, zo maar eens kijken wat er op het dagmenu staat.
Nog even wachten op mijn moeder, die tussen het UMCG en het Martini heen pendelt.
Ja, mijn vader is ook weer aan de chemo kuren.
Zoals je leest, zijn wij een grootverbruiker van de zorg.
PS: bedankt voor alle lieve kaartjes, doet ons goed.
29 november
Vandaag was een hele drukke dag voor Devy, afgelopen nacht wel redelijk geslapen, niet te vaak wakker.
Devy kon lekker lang uitslapen tot 9 uur, daarna de grote schoonmaak.
Hij vindt dat hij ontzettend stonk,dus met zeep en aftershave probeerden ze de luchtjes weg te krijgen.
Om 11.00 uur naar beneden, KNO oncologie om af te spreken hoe verder,
De arts wil zo snel mogelijk, maar Devy gaf aan niet meer te durven. Afspraak om met roesje te doen is nu wel gemaakt.
Nadat we op de kamer terug waren en Devy zich klaar ging maken voor een dutje, kwam de arts met de assistentie, de PEG ging er uit.
Jippie, hier had Devy lang opgewacht.
In principe zou dit niet pijn mogen doen,maar net zoals bij het inbrengen deed dit weer vreselijk pijn in zijn rug (???)
Hij had het gevoel dat zijn benen verlamd werden , toen ik mijn nagels in zijn been zette voelde hij helemaal niets.
Erg raar, ook de arts had dit nog nooit eerder gezien.
Gelukkig een arts met initiatief, hij zou gelijk de neuroloog erbij halen.
Ze waren amper de deur uit, weer bezoek, de psychiatrisch verpleegkundige.
Aardige man, maar na 5 minuten kwam de afdelingsassistent om Devy op te halen voor radiologie, om de nieuw sonde in te brengen.
Devy raakte lichtelijk in paniek, immers de vorige keer, en een half uur geleden had het inbrengen en uithalen vreselijk pijn gedaan.
Bij radiologie moest ik (weer)met mijn hakken in de klei,
De radioloog wilde mij er niet bij hebben, moeders moest achter het muurtje.
Echt niet , heb deze mijnheer vriendelijk en beleefd uitgelegd dat al 18 jaar mijn zoon zijn hand vast houdt bij onderzoeken etc, en dat ik dat nu ook ga doen.
Na afloop bood hij zijn excuses aan , meestal zei hij, gaan moeders zich er mee bemoeien.
Tja dat is niet mijn probleem
Weer terug naar de kamer, kon Devy eindelijk even slapen,…………..dus niet.
Net op de kamer kwam de aardige meneer van psychiatrie weer. Devy vindt deze menheer erg aardig en er is afgesproken dat hij iedere week komt.
He he, nu kan Devy slapen…
Komt de verpleging binnen, Devy je mag ook weer eten……
Ik snap het niet meer, wel eten,niet eten,wel eten,
Zegt Devy met een big smile: ik ga nu snel een beschuitje bestellen voordat ze zich weer gaan bedenken.
Tja, hij heeft nog gelijk ook.
Na zijn beschuitje met kaas, ligt hij nu heerlijk in dromenland,
30 november
Weer een ziekenhuis dag bijna ten einde
Er was vandaag bloed afgenomen. Toen ik vanmiddag terug kwam van een hapje ten stond het infuus op 30 ipv 90
Dus ik vroeg haar waarom?
Dat hebben de dokters besloten zegt ze, ik nog een keer, waarom.
Dat was naar aanleiding van de bloeduitslagen zegt ze.
Vriendelijk vroeg ik wat de uitslagen waren…………..
Daar heb je niets aan zegt ze, daar kunt u niets mee, laat dat maar aan de dokters over die hebben er voor gestudeerd…….
Je snapt dat het stoom uit mijn oren kwam….
Nadat ik haar wederom beleefd duidelijk had gemaakt dat ik toch graag wil weten als er iets veranderd in het beleid ,waarom dat is en dat ik al jaren de bloedbeelden van mijn zoon bijhoud( gelukkig maar !!!) zou ze het overleggen met de zaalarts.
Tot op heden niet weer gezien, verwacht ook niet dat die voor het weekend nog komt.
Ben eigenlijk best boos.
Als of het nog niet genoeg was, mocht ik ook de verpleegmap niet inzien. Was niet de gewoonte zei ze……
Heb haar uitgelegd dat iedere patiënt het recht heeft om zijn gegevens in te zien,…..toen probeerde ze mij nog te pareren met de opmerking, dat Devy dat zelf aan moet geven.
Gelukkig kwam er net een collega van haar binnen die mijn relaas heeft aangehoord.
Afijn, de verpleegmap ligt nu op de kamer, zie al veel hiaten..medicatie afgestreept die hij niet heeft gehad.!
Kan ik daar weer achter aan, wordt er wel moe van.
Verder geen nieuws,
Tot morgen…
Geen opmerkingen:
Een reactie posten