Patiënt als partner , week 2
2 december 2007
He hé,zondag avond, de weekeinden in het ziekenhuis duren zo vreselijk lang.
Als er iets niet loopt,kan je geen kant op.
Weekeind artsen kan je vaak niets mee,volgens mij denken die dat zij het probleem op de zondagochtend wel kunnen oplossen.
Als Devy goed drinkt en eet zeiden ze,dan kunnen jullie naar huis……..
Laat dit nu net het probleem zijn waarom er vorig jaar is besloten om een PEG in te brengen. Het probleem van eten en drinken is geen probleem,de lekkende PEG is het probleem,..( grrr)
Nu zijn we terug bij af, nee eigenlijk nog verder van huis.
Neussonde,kapotte huid en een gat in de buik wat nog steeds lekt.
Het optimisme van de artsen deelde ik al niet,………zij dachten dat het gaatje in de maag binnen 24 uur hersteld zou zijn, ……
Daarnaast geven ze hem zoveel laxerende middelen,dat hij in de ochtend tot aan zijn neus in de bagger zit.
Ja, zo heb ik hem niet ingeleverd.
Ben benieuwd hoe ze dit verder gaan aanpakken,
Morgen meer nieuws,
3 december.
Nog 2 nachtjes en het sinterklaasfeest kan beginnen, ons gezien gaat dit opgesplitst “vieren”.
Devy heeft geen behoefte aan drukte,dus hij gaat samen met opa en oma sinterklaasavond houden.
En ik, ik moet al mijn surprises,gedichtjes en cadeautjes nog klaarmaken, zou niet weten wanneer,morgen middag denk ik …
Vandaag niet veel bijzonders, ja de insteek waar de PEG heeft gezeten is rood en lekt,.
Dermatoloog heeft zich er over gebogen en een smeerseltje bedacht, …, we zullen zien.
De ontlasting loopt als een trein, iets te snel en te dun,dus morgen komt de mdl arts er weer bij.
De Neuroloog is ook in consult geroepen, Devy voelt namelijk niets meer aan zijn rechter onderbeen,(??)
O ja, de hematoloog kwam met het leuke nieuws dat de osteoporose van Devy zo ernstig is dat hij per direct medicatie moet via het infuus,….Het inlopen duurt 6 uur, en moet elke 4 weken,…..
Ik had afgelopen jaren toch meer moeten doorzeuren, toen men de botscan niet nodig meer vonden,
We gaan we gewoon door,
Devy is aardig te pas, meer wakker en best goed gehumeurd,vind ik erg knap.
4 december.
Vandaag pas om 13.00 uur op de afdeling.
Ze vierden Sinterklaas op de afdeling dus daar had ik vanmorgen niets te zoeken.
Devy is verwend met een chocolade letter en een geurtje, inclusief gedichtje. Kan ik echt waarderen.
Min puntje van vandaag was dat een of andere zaalarts tegen Devy had gezegd dat hij vrijdag naar huis mag.
Toen ik de verpleging daar naar vroeg,kreeg ik een preek….immers de arts had dat met Devy overlegt
Toen ik haar attendeerde dp het gegeven dat de insteek nog steeds lekt,ik de duodenum sonde niet zelf kan inbrengen,er met Devy afgesproken was eerder deze week,dat hij zonder neussonde naar huis gaat,begreep ze gelukkig de verwarring ook.
Tevens was er vertelt dat hij goed eten en drinken moet…..
Maar vanavond kwam de `echte`arts, zichtbaar geïrriteerd,de zaalarts mocht nu aan Devy vertellen dat eten niet moet maar mag en dat hij niet eerder naar huis gaat als het lekken is gestopt,……..tja,wat moet ik hier van zeggen.
Op de valreep hoorde ik ook dat morgen de punctie wordt gedaan,ze weten alleen niet hoe laat..
Lekker wel, heb niets bij me en we hadden net een ochtendje sinterklaas shoppen voor morgen ochtend ingepland,
Nu moet ik dus morgen vroeg om 7 uur in de auto zitten om op tijd in Groningen te zijn…. en mijn liefhebbende echtgenoot morgen alleen de stad in ..
Ach ja, zo zijn we het al lang gewend.
5 december
Vanmorgen om 6 uur ging de wekker, gaap wat vroeg.
Vlug wat water over mijn gezicht en hup zonder koffie naar het noorden racen.
Geen flauw idee,dat het in de ochtend al zo druk is op de weg..
Om 10 voor 8 was ik op de afdeling, Devy nog in diepe rust.
Om 9 uur visite van de artsen en wat denk je.
A Devy gaat over een half uur naar de OK
B OK is uitgesteld naar een andere dag
Inderdaad antwoord B
Mij rest stilte….
6 december.
Na een gezellige sinterklaasavond in Zwolle, vandaag gewoon over tot de orde van de dag.
Eigenlijk begon het gisterenavond al.
21.30 uur ging bij ons de telefoon.
De verpleging van Devy, of ik ook wist dat hij morgen naar de operatieve dagbehandeling moest,..
Nee,natuurlijk wist ik dat niet,mij wordt niets vertelt.
Ja, zegt de broeder,want dan moet hij nuchter zijn, dat staat in de verpleegmap.
Alles goed en wel, ben gisterenavond weg gegaan, maar ik weet van niets..
Ik had begrepen dat hij alleen maar naar de `slaapdokter`ging voor gesprek, dat hoeft niet nuchter..
De verslaglegging daar is dus alles behalve optimaal, ze konden dat er niet uit opmaken.
Dus, of ik heb dit niet door gekregen of het staat verkeerd in de map.
De verpleging gaat uiteraard voor de eerste conclusie met gevolg dat Devy vanaf middernacht weer geen vocht en voeding krijgt..
Door de file op de A28 en voor de parkeergarage van het ziekenhuis, zou ik nog bijna te laat komen..maar even bellen naar de afdeling dat ik direct naar de dagbehandeling doorloop.
Devy kwam samen met de transportbroeder, gegevens worden aan de balie afgegeven en wachten.
Ondertussen begint Devy aardig te mopperen, zijn stomaplak is losgegaan en langzaam werd hij nat van de urine.
Tegen de tijd dat wij klaar waren, 1,5 uur later, waren zijn kleren van onder tot boven gedrenkt in urine.
Ik had toch duidelijk aangegeven bij de opname, dat de plak om de dag verschoond diende te worden daar de huid moeilijk te plakken is en de stoma op een ongelukkige plaats zit en dus snel loslaat……..,
Nog maar eens in de map kijken,…………boink,..het staat er echt ,1 keer in de week stomamaterialen vervangen.
Nadat Devy helemaal gewassen en droog weer op bed lag, kondigde een nieuw probleem al weer aan.
Afgelopen maandag een duidelijke voedingslijst van de diëtiste gekregen, zowel voor de verpleegmap als ook op het prikbord in Devy zijn kamer.
Daar in staat stap voor stap beschreven hoe de overgang van infuus vocht naar sonde vocht over moet gaan.
Nog steeds volledig infuus, niets over de sonde, ja de voeding maar niet het water.
Toen ik de verpleging daarna vroeg, was het antwoord dat die instructie niet bij hun op de lijst stond,
wel op de papieren van de diëtiste maar dat is geen beleidsvorm……..(?)
Ik snap het niet meer.
Als je dat voor in je map hebt staan, dan doe je dat toch ,of denk ik nu te simpel..
Ja dus, dit beleid mag alleen uitgevoerd worden als de arts er een protocol voor heeft geschreven, laat dat nu niet te zijn gebeurt.
Ik kan het niet volgen,….
Begin van de middag kwam er nieuws we hebben een gesprek eind van de middag met artsen om het beleid te bespreken.
Fijn dacht ik nog,dat is prettig, eindelijk constructief samenwerken..
Fout!!!
De chirurg is langs geweest, ik was net in gesprek met de maatschappelijkwerkster van de afdeling, stond netjes in het rooster,,
Deze arts gaat aan Devy van alles uitleggen,…..hoe goed het is dat het gaatje openblijft want dan kan de pus eruit..
PUS?….. dat is geen pus maar voeding !
In plaats dat die “klojo” de verpleging erbij haalt bij dit gesprek, nee hoor, niemand heeft deze arts gezien..
Dus niemand weet wat het beleid gaat worden, te zot voor woorden..
Ondertussen,mocht het water ook over de sonde.
Nieuw probleem, ze hebben geen koppelstukjes om de 2 lijnen met elkaar te verbinden…..Terwijl de voeding en het water zo belangrijk zijn,krijgen ze dat door een lullig koppelstukje niet voor elkaar…..
Ze hebben bedacht de helft van de voeding te vervangen door water,……….met als gevolg dat hij nu weer te weinig voedingsstoffen binnen krijgt…
Ondertussen was het 5 uur, en nog geen arts gezien,..zou zo wel komen..
Om 7 uur, mijn maag rammelde al aardig,nog geen arts gezien,..even vragen,,,,,,,oeps, ze zijn het vergeten !!!!
Ik blijf hier maar weer slapen,kan ik tijdens de visite tenminste iets horen..
7 december
Na het schrijven van het blog van gisterenavond, een nieuwe episode.
Ze hadden de voeding gemengd met vocht maar gelijk flink hoog gezet, immers er was veel in te halen..
Mijn opmerking dat dit niet verstandig is, dat je dat langzaam moet opvoeren want anders gaat hij spugen werd gewoon genegeerd ….maar ja wie ben ik..
Gevolg;Devy begon te spugen, niet zo´n klein beetje ook.
Dus terug bij af, pomp weer terug naar 10 ml per uur.
Dat was dan wel weer een goed plan,maar dan moet je uiteraard in de loop van de avond en de nacht,als het spugen is gestopt, langzaam de boel weer omhoog draaien,…………dat waren ze vergeten..
Dus toen ik vanmorgen mijn ogen opendeed, zag ik als eerste de rode cijfers op de pomp, …10
WEER een dag met negatief vochtbalans beginnen, dit schiet niet op.
Om 9 uur,kwam de zaalarts met de co assistent, ons bezoeken.
Eerst een boel blabla,waarom het gesprek van gisteren niet door is gegaan,heb best een boel begrip,na 18 jaar weet ik echt wel hoe het in een ziekenhuis gaat, maar een afspraak die niet doorgaat kan je ook gewoon doorgeven aan de patiënt zodat die het ook weet.
Toen het hoofdstuk chirurg, de zaalarts had deze beste man ook niet gezien,maar de bevindingen stonden op het consultblad.
En,vroeg ik, wat waren de bevindingen?
Het wondje moest open blijven want dan kon de pus eruit..
Dat is geen pus dokter dat is voeding…
In ieder geval was het advies om het gaatje met zout te spoelen zodat het goed open kon blijven,..ja nu snapt niemand het meer, ook de zaalarts niet.
Hij hoopte dat hij de chirurg te pakken kon krijgen,maar rekende er niet teveel op dat dat vandaag nog zou lukken.
Maar dokter, Devy zou toch naar huis gaan vandaag…..enigszins blozend moest hij toe geven dat ook dat niet verstandig was.
Zijn we het daar over eens.
Toen weer verder naar het probleem,voeding en vocht over 1 lijn, was namelijk nog steeds niet opgelost.
Ik weer aangegeven dat die koppelstukjes op de kinderafdeling wel voor handen zijn, ……….heb ze uiteindelijk zelf maar opgehaald.
Eindelijk aangekoppeld,….maar de pomp blijft piepen..
Raar, thuis nooit problemen,
De verpleegkundige zegt dat ze dit wel had gedacht, dat deze constructie niet kan…..
Haar pieper ging en moest even weg, de pomp bleef piepen dan maar op onderzoek uit hoe dit kon..
Met stomme verbazing constateer ik dat het palletje waarmee je de lijn kan afknijpen dicht stond……
Ik zeg maar even niets meer……..
Afijn ook dit project kon worden afgesloten..
De rest van de dag verliep rustig, Devy was goed te spreken en had een boel lol.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten