Zaterdag 8 december
Tot 4 uur vanmiddag alles rustig.
Oké, Devy wordt gek van de jeuk,pijn rond de insteek en last van zijn been.
Ik kan me levendig voorstellen dat dit geen beste ingrediënten zijn om je humeur op peil te houden,………., dus Devy belande in een mentale dip.
Hij zag het allemaal niet meer zitten, erg nerveus voor de punctie.
Het advies wat hij kreeg was om maar even lekker te computeren dan ging het vanzelf over.
Ze hebben echt geen idee met wat voor kind ze te maken hebben.
Een jongvolwassene met verstandelijke beperking en ASS hebben ze vast nog nooit mee te maken gehad op de afdeling lijkt het wel.
Als ik aangeef dat Devy ook zijn tanden moet poetsen,zeggen ze doodleuk; hij is 18 dat is zijn eigen verantwoordelijkheid.
Ze snappen niet dat het voor iemand met een autisme stoornis het erg moeilijk is om te functioneren als het vertrouwde ritme/regelmaat weg is gevallen.
Thuis maakt hij zijn riedeltjes wel af, wassen,tandenpoetsen,medicijnen ,eten et c etc.
Voor hem is dat een geautomatiseerd patroon.
Maar wanneer dat patroon wegvalt, door bv een ziekenhuis opname dan wordt het wel heel moeilijk om te doen wat hij zou moeten doen, ……….., dus doet hij niets.
Het is al knap dat hij zich aanpast aan de verschillende personen aan zijn bed, hij is zo gehospitaliseerd dat zelfs dat al routine is.
Natuurlijk snap ik best dat het voor mensen lastig is om in te schatten wat hij wel of niet aankan, maar daar heb je toch moeders voor.
Nog steeds zetten sommigen zijn medicatie neer op het kastje,maar als je niet aangeeft wanneer hij die moet innemen,dan neemt hij ze niet.
Ben benieuwd na hoeveel opnamen ze dit door hebben.
Ondertussen komen Devy en ik samen de dagen wel door.
Toch is het best frustrerend.
Als ik er niet bij ben,geeft hij weinig tot niets aan,daar wacht hij mee tot dat ik er ben.
Lekker wel, ……, als de arts komt en vraagt aan Devy hoe het is, zegt Devy goed, hij is dan namelijk net wakker.
Maar ja, in de loop van de ochtend komen de “mankementen”weer naar boven, vervolgens gaat hij wachten tot dat ik er ben en zegt het tegen mij.
Wanneer ik dan wil dat hij dat tegen de verpleging moet zeggen, lijkt het net als of ik hem iets aanpraat, immers vanmorgen toen hij net wakker werd was er niets aan de hand.
Het is een lieverd, maar wel met een zeer uitvoerende gebruiksaanwijzing.
Gelukkig heb ik al die jaren een olifantshuid ontwikkeld, zo heel erg trek ik het me niet aan wat zij denken, maar leuk is het niet.
Uit ervaring weet ik,dat wanneer ze Devy iets langer kennen,het wel duidelijk wordt.
Tot zolang maar even doorbijten.
Zondag 9 december
Vandaag een slaperige dag voor Devy,moe moe en nog eens moe.
Rond de middag kwam ik op de afdeling ,Devy was weer in diepe rust.
Tegen 4 uur was hij in staat om zijn ogen even te openen.
Kwam goed uit want even later stonden opa en oma naast zijn bed.
De PEG opening had deze dag heel veel gelekt, weer een broek en 4 shirts voor de wasmachine.
Het lopen oefenen ging ook niet, de verpleging vertelde dat Devy gewoon door zijn benen zakte, ………, vreemd.
Rond etenstijd was er toch wel trek in wat patatjes, hier heeft hij lekker van gegeten en toen,…weer slapen.
Rond 7 uur kreeg hij het opeens vreselijk koud, dat met 2 dekbedden.
Toch maar even temperaturen, en ja hoor, weer koorts.38,5 en weer bloed uit de opening.
Gelukkig werd er gelijkactie ondernomen,kweek van de opening en bloed kweek.
In de loop van de nacht liep de koorts steeds verder op.
Devy voelt zich alles behalve lekker, hopelijk knapt hij snel weer op.
Maandag 10 december.
De ochtend begon weer met koorts, pijn in armen en benen en een algeheel gevoel van malaise.
Diverse foto’s van buik,longen en hoofd gaven geen verklaring.
Uiteindelijk heeft dit tot een uur of 7 vanavond aangehouden, tot dat men uiteindelijk toch maar een paracetamol zetpil hebben gegeven.
Een wonder middel,….. Devy knapte zienderogen op, had zelfs zin in een beschuitje met choco melk.
Iets had een laxerende werking,want na de laatst ontlasting afgelopen vrijdag, kwam het los.
Bleek ook niet meer te stoppen, van half 9 tot 11 uur rook het op de kamer als een beerput.
Uiteindelijk konden Devy en ik om 11 uur onze ogen dicht doen.
Donderdag 13 december.
De punctie is achter de rug.
Vanmorgen om half 8 wed hij naar de OK gebracht, alles is goed gegaan.
Op dit moment ligt hij weer op de afdeling op zijn eigen kamer.
Nu een week wachten op de uitslag.
Afgelopen dagen is het rustig geweest, geen koorts en ook het lopen gaat langzamerhand weer iets beter,
In principe gaat hij morgen naar hui (??)
De wond op zijn buik lekt nog steeds,gaatje nog steeds niet dicht,ontlasting drama, maar toch naar huis.
Dat is beter zeggen ze, …………..,. we moeten wel 2 keer in de week op controle komen,……
Afijn, thuis is ook wel erg fijn,we zien wel hoe het gaat.
Vanwege zij nierinsufficiëntie zit hij op een eiwitbeperkt dieet.
Nu willen ze hem voeden met juist veel eiwitten om herstel van de wond te bespoedigen, dit houdt in een zeer intensieve controle voor de nieren.
Wat goed is voor het ene is slecht voor het andere.
Vanmiddag nog een gesprek met de arts, ben benieuwd.
Vervolg.
Morgen gaan we dus in principe naar huis.
Nieuw sondevoeding is gestart, had hier zo mijn vraagtekens over, maar na uitleg maar geaccepteerd, er is geen keus volgens hen.
Devy heeft maar 1 slecht werkende nier 20%( de andere doet helemaal niets, schrompelnier) en al jaren ben ik daar heel zuinig op, immers niertransplantatie zit er niet in bij hem.
Ook voor artsen is het een raadsel dat Devy nog is zoals hij is.
Duidelijk werd in het gesprek vanmiddag dat zij het ook niet meer weten, ze waren zeer verbaast dat Devy zo positief is.
Ik vind alles ondertussen al zo normaal, maar dat is het natuurlijk niet.
Het is een gecompliceerd geheel..
Misschien moet ik gewoon accepteren dat complicaties niet altijd op te lossen zijn hoe graag ik dat ook wil.
Iets anders is de vraagstelling mbt kwaliteit van leven, dat is voor mij het belangrijkst.
Dus ga ik gewoon door met zoeken naar de antwoorden op het gat probleem en de ontlasting.
Morgen in ieder geval richting huis.
Vrijdag 14 december.
He he, lekker thuis.
Het was nog wel een heel gedoe voor we echt weggingen.
Op tijd was Devy aangekleed en gewassen, om 10 uur zat hij in zijn rolstoel.
De wondverpleegkundige zou nog langskomen voor de laatste inspectie, ….die kwam om 11 uur.
Ondertussen had een andere verpleegkundige van de afdeling een nieuw iets ontdekt in een blad.
Een oplossing om diaree op te vangen.
De oplossing voor de nachtelijke uren, …., hoewel ik erg gek ben op mijn kind, trek ik het niet om elke nacht mijn bed uit te moeten om hem en zijn bed te verschonen omdat hij onder de poep zit.
Dit lijkt de oplossing.
Maar ja, eerst moest de stoma verpleegkundige nog langs komen, ….. die kwam om kwart voor 1
Devy werd steeds ongeduldiger, die wou naar huis.
Al met al waren we om 4 uur thuis,…..best snel.
Devy dacht dat hij thuis zo weer in het ritme van voor de opname kon oppakken
Nee dus, na die weken alleen maar op bed, was deze dag dusdanig vermoeiend dat hij nu ( 18.00 uur) al ligt te slapen.
De poepvanger wordt maandag aangemeten dus hoop ik dat hij een “christelijk”tijdstip uitzoekt om te ontlasten de komende nachten.
Hopelijk maken zowel hij als wij een goede nacht en kunnen we morgen ook genieten zonder ziekenhuis.
Zondag 16 december.
2 dagen thuis,………, het is om te huilen.
Uiteraard waren we blij om weer naar huis te gaan,……….maar zag er eerlijk gezegd best tegen op. (heb ik ook aangegeven)
Wat betreft de poeperij, is wel goed getimed, alleen overdag gingen de sluizen open,dus konden we gewoon doorslapen.
De wasmachine draait vanzelf dus dat is ook niet het probleem.
Dat gene waar ik al zo bang voor was, werd waarheid.
Vrijdag had ik al geschetst dat wanneer Devy thuis is, hij meer gaat bewegen, althans recht op zit ,met als gevolg dat de maag meer gaat lekken,…gevolg meer huidproblemen.
Zaterdag ging het nog wel, oke ieder uur verschonen,……maar toch werd de huis steeds roder.
Vandaag een drama,….wat wil je ook,.maagsappen op een openhuid.
Bloed uit de opening en bloed uit de huid eromheen.
Ik had geen idee wat ik er nu nog op kon smeren , dus zocht ik contact met het UMCG.
Er was geen wondverpleegkundige in huis, de SEH verbond mij door met de dienstdoende hematoloog. ( immers daar kwam hij vrijdag vandaan).
Drxx had dienst, ……………., zij wist het ook niet, en ik moest het zelf maar uitzoeken,
Zelf maar weer verder fröbelen..
Devy kreeg steeds mee pijn en het lekken nam giga hoeveelheden aan.
Ja, wat moet je dan?????
Overleggen met de dokterspost,misschien hebben die een idee.,…………….in ieder geval kunnen zij inschatten of het nog aanvaardbaar is om dit thuis te managen.
De dienstdoende huisarts kwam gelijk,..geen enkel probleem.
Hij keek ernaar en schrok,…….ik liet hem zien wat ik er op moest smeren, maar dit was echt erg.
Zwart en rood bloed op het wondverband ,zwaar van de vocht.
De arts neem contact op met het UMCG,,….dit kan niet,,.Devy heeft ondertussen ook koorts gekregen…
Met stomheid geslagen ervaart hij waar ik al enige tijd tegen aanloop,
Namelijk ,mw. de dokter, geeft te kennen dat zij Devy niet wil opnemen, immers zij kunnen er niets mee.
Arts is totaal verbouwereerd, dit had hij nog nooit mee gemaakt.
Samen met de apotheek komen we tot een noodoplossing, kraamverband.
Deze huisarts is een man van goud, we hebben een poos gepraat.
Hij neemt contact op met onze huisarts, om te kijken wat we aan deze idiote situatie kunnen doen.
Morgen om kwart voor 10 wordt Devy verwacht op de poli, neem de tas maar vast mee.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten